6/9(月)「てんかんのある人の医療と福祉の向上を求める会議」にスタッフが出席しました。
今回は全国から、実際にてんかんのある方やそのご家族がいらして、自らの体験を話してくださいました。
てんかんを精神科の病気と思っている人は多いのですが、厳密には神経の病気で、神経内科・小児神経科で治療する病気です。
周囲の偏見や差別を受けやすく、小さい頃からこの病気を家族みんなで隠して過ごしてきた、進学や結婚、出産もあきらめた、とか
能登半島地震の避難所生活で、「てんかんの薬が必要です」と大勢の前でなかなか言えなかった、など勇気を出して語られました。
芳賀も厚労委員会のてんかん治療の新薬の審議の際、県内の患者団体の方や診察に当たる国立山形病院の先生方からご意見を伺い活動にも生かしています。
また、救急医療や薬不足など、地域によって格差があり、まだまだ安心して過ごせる環境ではないそうです。
改めて「てんかん」について正しい知識と理解が必要だと強く思いました。
偏見を取り除く、前向きな情報の発信や周知に協力していきたいと思います。