7/26(月)厚生労働省の方々に来てもらい、長期入院している子どもの付き添いとして病室に寝泊まりする家族にかかる簡易ベッド代の費用負担について説明をもらいました。
かつては長期入院している患者の身の回りのケアをするために、患者の家族や、患者の家族がお金を払って雇った方に、病室に常駐してもらうことが普通にありました。
これが家族にとって経済的な重い負担になって問題になり、1994年（平成6年）に看護師の配置が手厚くなったことを理由に、家族などの付き添いの制度はなくなりました。しかしながら厚労省の「基本診療料の施設基準等及びその届出に関する手続きの取扱いについて」により、医師の許可があった場合に、子どもの入院などの必要な場合に家族が付きそうことは認められています。
医師の了解のもとに、病院から簡易ベッドを借りて家族が寝泊まりするのですが、１日あたりの費用負担は数百円程度でも、１年を越えるような長期入院の場合、ベッドの費用負担額も重くなります。この簡易ベッドの費用は医療費扱いされていないため、完全に自費です。いわゆる「差額ベッド代」にもあたりませんし、「高額医療費制度」の対象にもならないので、まるまる負担しなければなりません。
厚生労働省の保険局医療課の方々に以上の説明をもらいました。このあと、厚労省の障害保健福祉部の方にも確認しましたが、子どもの療育制度の中での補助制度もないとのこと。自治体独自の補助制度がなければ、家族で全額負担するほかないという説明でした。
お子さんが長期入院した際のご家族の付き添いの問題は、簡易ベッドの費用負担だけでなく、この病室に同じ家族の他の子どもを入室させることが認められないために、病児の兄弟姉妹の面倒を誰がみるかという問題もあります。所属する「成育基本法推進議員連盟」などの活動を通じて取り組む考えです。